Santo
Domingo, RD
La Alianza
Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), entidad que representa a más de
500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, anunció un
estudio para conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las
personas con EERR en Centroamérica y el Caribe.
Este tipo de
conocimiento –explicó- es indispensable para proponer planes de atención en
salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes
gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que
presenta ese colectivo.
ALIBER
precisó que, en la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la
situación de las personas con enfermedades raras en base al contexto social de
Latinoamérica, pues sólo se cuenta con el estudio que publicó la entidad
titulado: “El Estudio ENSERIO LATAM”.
La institución
desarrolla ahora el Estudio de Situación y Necesidades Sociosanitarias de las
Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERIO CEAM, con el
propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances en esa región y en el
Caribe.
Propósitos
Con la
investigación procura aproximarse a las experiencias, percepciones y
necesidades de la población de pacientes con EERR, así como generar
conocimiento a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción
en salud.
Asimismo,
difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas
públicas que beneficien esta población, además de mejorar la calidad de vida de
las personas y familias afectadas con las también llamadas Enfermedades
Huérfanas.
Las
informaciones de personas con enfermedades raras pueden ofrecerse en un enlace
disponible en la plataforma digital de este medio.
