La Alianza
Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), como entidad que representa a
más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, anunció un
estudio para conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las
personas con EERR en Centroamérica y República Dominicana.
Este tipo de
conocimiento es indispensable para proponer planes de atención en salud,
programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes
gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que
presenta ese colectivo.
En
la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la situación de las
personas con Enfermedades Raras en base al contexto social de Centroamérica, y
en Latinoamérica solamente se cuenta con el estudio que desde ALIBER se
publicó: “El Estudio ENSERio LATAM”.
ALIBER
desarrolla ahora el Estudio de Situación y Necesidades Sociosanitarias de las
Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, con el
propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances.
La entidad
procura aproximarse a las experiencias, percepciones y necesidades de la
población de pacientes con EERR en Centroamérica, así como generar conocimiento
a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción en salud.
Asimismo,
difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas
públicas que beneficien esta población, además de mejorar la calidad de vida de
las personas y familias afectadas con las también llamadas Enfermedades
Huérfanas.
¡Necesitamos
tu apoyo República Dominicana!
Para alcanzar el
número de cuestionarios estimado para este país en el Estudio sobre la
Situación y Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras
en Centroamérica - ENSERio CEAM. “Ayúdanos a difundir el cuestionario, si
conoces Personas con una Enfermedad Rara en los siguientes países: compartiendo
el siguiente desde la
